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임승관 질병관리청장은 5월 19일 서울 서대문구에 위치한 (사)한국희귀·난치성질환연합회를 방문해 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검하고, 환아·가족들과 소통하는 시간을 가졌다. 이번 방문은 ‘가정의 달’을 맞아 환자와 가족들에게 희망의 메시지를 전하고, 진단·치료·일상생활 과정에서 겪는 어려움을 직접 청취해 현장 중심 정책을 강화하기 위해 마련됐다.

이날 간담회에는 2026년 제14회 동계 패럴림픽에서 금메달 2개와 은메달 3개를 획득한 김윤지 선수가 참석해, 희귀질환(이분척추증)을 극복한 경험을 공유하며 환아와 가족들에게 용기와 희망을 전했다. 김 선수는 “희귀질환과 장애를 받아들이고 자신을 긍정하며 할 수 있는 일에 집중하길 바란다”며 “포기하지 말고 다양한 경험에 도전하라”고 응원의 메시지를 전했다.

질병관리청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 수도권 의료기관 방문 시 무료 숙박을 제공하는 ‘희귀질환자 쉼터 운영 사업’을 지원해왔다. 쉼터는 월 1회(2박 3일) 이용 가능하며, 환자와 가족의 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하는 데 기여하고 있다. 2022년부터는 심리상담·미술치료 등 정서적 지원 프로그램도 운영해 삶의 질 향상에 도움을 주고 있으며, 최근에는 숙소와 편의시설 리모델링을 통해 안전성과 편의성을 강화했다.
 

임승관 청장은 “김윤지 선수의 극복담과 환자·가족분들의 생생한 이야기를 통해 의료적 지원뿐 아니라 사회적 관심과 지지가 중요하다는 점을 다시 확인했다”며 “질병관리청은 현장의 목소리를 바탕으로 환자와 가족들이 보다 나은 환경에서 치료받고 생활할 수 있도록 실질적인 정책 마련에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.