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보건복지부는 중동 지역 분쟁으로 의료물품 수급에 어려움을 겪던 희귀질환자들을 위해 5월 4일부터 비대면진료 플랫폼 솔닥과 연계한 의료물품·의약품 직배송 체계를 즉시 가동한다고 밝혔다. 이번 조치는 주사기·수액세트 등 가정에서 필수적으로 사용하는 의료소모품의 품절과 가격 상승으로 불안에 시달리던 재가(在家) 희귀질환자들의 공급 불안을 해소하기 위한 것이다.

정은경 보건복지부 장관은 서울대병원 희귀질환센터에서 열린 간담회에서 희귀난치성질환연합회 관계자 및 의료진, 솔닥 측과 의견을 나누고 “질환이 희소하다는 이유로 소외받지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다”고 말했다. 복지부는 우선 가정에서 주사·영양공급·흡인 등 의료물품을 사용해 질환을 관리하는 희귀질환자를 대상으로 서비스를 제공하고, 필요 시 대상 범위를 중증난치질환자나 요양비 지원 대상 중증아동 등으로 확대할 계획이라고 밝혔다.

솔닥 플랫폼은 의료기관과 연계해 희귀질환자 여부를 공단 시스템과 대조·확인하는 자격확인 기능을 갖추고 있다. 이용 절차는 환자 또는 보호자가 앱이나 인터넷을 통해 구매 신청을 하면 플랫폼이 대상자 여부를 확인한 뒤 일반 비급여 의료물품은 결제와 함께 택배로 배송한다. 의사의 처방전이 필요한 요양비 급여 대상 물품은 비대면 진료를 통해 의료진 상담 후 구매가 이뤄지며, 업체가 공단 청구를 대행하고 대상자는 본인부담금만 결제하면 된다.

초기 제공 품목은 주사기, 수액세트, 석션팁·석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등 재가 환자 필수 소모품이다. 복지부와 솔닥은 긴급한 경우 의약품 배송도 추진할 방침이며, 플랫폼 운영 과정에서 발생할 수 있는 데이터 보안·개인정보 보호 문제와 배송 품질 관리는 지속 점검하겠다고 밝혔다.

환자 보호자들은 즉각적인 지원에 환영의 뜻을 표했다. 단장증후군 환자 보호자는 “온라인몰 품절로 불안했는데 직배송 체계가 가동되면 큰 도움이 될 것”이라고 말했다. 다만 전문가들은 자격 확인 절차의 정확성, 비대면 진료 시 의료진의 진단·처방 적정성, 장기적 공급 안정성 확보 등을 향후 과제로 지적했다.
 

한편 비대면진료는 2025년 12월 개정된 의료법에 따라 희귀질환자 등을 대상으로 허용되며, 2026년 12월 법 시행을 앞두고 있다. 보건복지부는 법 시행 전까지 비대면진료를 통한 필수의료서비스 제공을 강화해 재가 희귀질환자의 치료 연속성과 안전을 확보하겠다는 방침이다.