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희귀 간 질환인 원발성 담즙성 담관염(Primary Biliary Cholangitis, PBC) 환자들의 목소리가 처음으로 공론화됐다. 지난 9일 (사)희귀·난치성질환연합회와 글로벌 제약사 입센코리아가 공동 주최한 온라인 세미나에서 환자들은 진단 지연과 만성 피로로 인한 삶의 질 저하, 사회·경제적 부담을 직접 호소했다.

PBC는 주로 중장년 여성에게 발생하는 자가면역성 간질환으로, 간 내 담관이 손상돼 담즙 배출이 원활하지 않게 된다. 초기에는 증상이 뚜렷하지 않아 진단이 늦어지고, 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 환자들은 극심한 피로, 피부 가려움, 전신 통증 등으로 일상생활에 큰 제약을 받으며, 장기간 관리가 필요해 직장·가정 내 역할 수행에도 어려움을 겪는다.

세미나 전문의 강의에서는 질환 특성과 검사, 증상 관리, 치료 옵션 등이 다뤄졌다. 아주대병원 소화기내과 김순선 교수는 “PBC는 초기 증상이 잘 드러나지 않아 진단이 늦어지는 경우가 많고, 질환이 진행될수록 환자의 삶 전반에 영향을 미친다”며 “환자 상태에 맞는 적절한 치료와 지속적인 관리가 중요하다”고 강조했다.

이어진 ‘Patient Voice Session’에서는 환자들이 직접 경험을 공유했다. 이들은 진단까지의 지연, 중증 피로로 인한 사회적 고립감, 치료 지속 부담 등을 토로하며 “외형적으로 드러나지 않는 질환 특성 때문에 주변의 이해를 얻기 어렵다”고 지적했다. 또한 중장년 여성 환자가 많다는 점에서 장기간 질환 관리 과정에서 노동력 저하와 가족 내 역할 변화 등 사회·경제적 부담이 누적된다고 호소했다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 유지현 회장은 “PBC 환자들은 질환 자체뿐 아니라 사회적 인식 부족과 제한된 치료 환경 속에서 이중의 부담을 겪고 있다”며 “적절한 치료를 적시에 받을 수 있도록 정책적 지원 확대가 필요하다”고 말했다.
 

입센코리아 양미선 대표는 “이번 세미나는 환자들이 겪는 실제 어려움을 공유하고 미충족 의료 수요를 확인하는 계기였다”며 “환자의 삶의 질 개선을 위해 치료 환경 개선과 접근성 향상을 위해 노력하겠다”고 밝혔다.